Tout comme pour les maladies elles-mêmes, il est difficile de comprendre l’impact des maladies rares au Canada. Au-delà des effets physiques, les répercussions des maladies rares, notamment sur la santé mentale, émotionnelle et financière, sont souvent négligées. Le 29 février 2020 a marqué la Journée des maladies rares, une journée de sensibilisation et de soutien aux Canadiens (1/12) atteints d’une maladie rare.
Sachant que les maladies rares ont des répercussions tant sur les patients que sur leur entourage, Vertex Pharmaceuticals (Canada) Incorporated a mandaté NATIONAL en vue d’élargir la conversation afin d’y inclure la communauté plus large des maladies rares en mettant l’accent sur les aidants naturels.
En partenariat avec des groupes de défense de patients en Ontario et au Québec, Vertex et NATIONAL ont développé deux sondages pour mieux comprendre les besoins non seulement des personnes atteintes, mais aussi ceux de celles qui en prennent soin. L’Enquête sur l’impact des maladies rares en 2019 et l’Enquête sur l’impact des maladies rares au Québec en 2020 ont évalué les impacts financiers, émotionnels, mentaux et physiques pour ceux qui vivent avec une maladie rare et ceux qui en prennent soin.
Les résultats ont dévoilé une histoire dévastatrice d’isolement, d’instabilité et de frustration. Cette histoire a été partagée avec le public grâce à une stratégie de relations avec les médias et des infographies créatives diffusées par les groupes de défense des patients.
Pour aider à humaniser les résultats de l’enquête, NATIONAL a travaillé avec des personnes vivant avec la fibrose kystique (FK) et leur entourage. La FK est une maladie génétique mortelle qui touche principalement les poumons et le système digestif. NATIONAL a mené une campagne de relations avec les médias pour partager les histoires de ces personnes pendant le mois de la sensibilisation à la FK, en mai 2019, et plus récemment lors de la Journée des maladies rares 2020. Les participants ont témoigné de leur quotidien, y compris des obstacles auxquels ils sont confrontés, et de leur détermination à améliorer la santé et le bien-être des communautés canadiennes de la FK et des maladies rares.